Общероссийская общественная организация инвалидов
вследствие психических расстройств и их семей
«Новые возможности»

5-е Межрегиональное совещание и семинар

2 - 7 октября 2006 года
Московский НИИ психиатрии, 11 корпус, актовый зал

Спонсоры совещания и семинара компании
Эли Лилли, АстраЗенека, Пфайзер Интернэшнл Инк.

Н.Б. Левина

Наша пятилетка

Дорогие друзья… Добро пожаловать делегатам региональных отделений, членам Общественного совета по психическому здоровью, докторам, представителям общественных организаций, думцам, представителям СМИ. Поздравляю всех собравшихся с первым "полукруглым" юбилеем нашей организации. Но это событие - лишь повод подвести промежуточные итоги и выверить наш общий маршрут.

Что для нас прошедшие годы? Пять лет назад несколько всполошенных "матерей-основательниц", озабоченных судьбой своих подопечных (пока только своих!), начали историю "Новых возможностей" и переписывать свои судьбы. Так стартовали наши коллеги из NAMI и EUFAMI, авторитетных ныне и мощных организаций самопомощи по обе стороны Атлантики: со съемной квартирки-офиса и сумбурного митинга в вокзальном зале ожидания. Познакомились мы в больнице (где же еще?), потом встречались в Клубном Доме, друг у друга, затем создана Московская региональная организация "Поддержка", основа "Семейного клуба". Большую помощь нам оказал и традиционно поддерживает нас Московский институт психиатрии, в начале наших начал стал дорогой Исаак Яковлевич.

Стратегическая задача общества остается неизменной: улучшение социального и правового положения лиц с психическими расстройствами и их близких и качества оказываемой им психиатрической помощи.

На прошлогоднем межрегиональном совещании была принята программа, которая включает план действий на ближайшие годы. Наш "Марш энтузиастов" (Демонстрация).

Основные направления нашей деятельности разнообразны, во многом дополняя пробелы типовой психиатрической помощи.

Групповое психообразование. В московском отделении прошел первый цикл занятий для близких пациентов "Школа лидеров". К нам в Москву приехали представители 6-ти регионов, будущие организаторы работы на местах. Ряд мам приехали с "детьми". Нужны отдельные курсы психообразования для родственников и пациентов, но ряд занятий (итоговые) важно проводить вместе. Для организации занятий на местах думаем договориться с ПНД, некоторые регионы нашего общества имеют свои помещения. По окончании нашего совещания состоится второй цикл занятий. Его проведут сотрудники МНИИ психиатрии и приглашенные лекторы. Ждем… Школу спонсирует фирма "Астра Зенека". К сожалению, не удалось выпустить в срок руководство по лечению психических расстройств. Надеемся получить повогодний подарок. О результатах психообразовательной программы мы расскажем на предстоящей конференции "Современные принципы терапии и реабилитации психически больных" и на форуме "Мир людей с ограниченными возможностями" в этом октябре. Готовим сборник самоописаний "Болезнь глазами пациентов и их близких". Нас ждут выступления специалистов по психосоциальной работе с больными и их родственниками.

Организация "защищенного жилья" - наша постоянная забота. Первой ласточкой в Москве станет загородный реабилитационный центр при больнице им. Алексеева, но хроническая проблема хронических больных, бездомных требует разветвленной сети учреждений с различной степенью контроля и попечения жильцов (от развитых в 6 регионах страны прибольничных общежитий для лиц, утерявших социальные связи до реабилитационных квартир).

Вся беда, что на Россию приходится не более 300 мест защищенного жилья. Мы пишем письма во властные структуры, нас слушают, не слышат, иногда ругают. Мы и не ждем легкого диалога. Наши друзья за рубежом, пробивают инициативы отдельных жилищных заведений годами. Мы посвятим теме устройства и организации защищенного жилья отдельный семинар. К печати в журнале "Социальная и клиническая психиатрия" подготовлен обстоятельный обзор по жилищным программам в психиатрии. Адаптированный вариант обзора будет представлен на страницах нашего ежегодника-2006. Сделали тематическую газету о реабилитационных общежитиях глазами их жителей.

Доказательным подспорьем наших совсем не прожектерских планов станет диссертационная работа, посвященная социально-экономическому анализу деятельности двух уральских общежитий, доброго друга общества из Екатеринбурга, Ангелины Петровны Поташевой. Успехов ей.

Социальная и профессиональная реабилитация. В Оренбурге, Омске, Ставрополе, Рязани, Кургане, Липецке, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Мурманске, Владимире, Ярославле открыты реабилитационные центры, художественные мастерские. Созданы рабочие места на обычных производствах в Свердловской области, Омске. Научно доказано, что индивидуализированная программа трудоустройства с учетом пожеланий пациента и при условии его обучения и поддержки прямо на рабочем месте предпочтительнее старых лечебных мастерских, нередко превращающихся в накопители для хроников. Жилье рядом со здоровыми, работа рядом со здоровыми - необходимое условие восстановления хронического больного. Работающий (живущий) с ним рядом при этом тоже учится - терпимости, состраданию - и понимает лучше проблемы психического нездоровья.

Активно работает типографский кружок Московского отделения. Мы ежеквартально издаем газету (спасибо фирме "Эли Лилли"), последний номер посвящен ВДПЗ. Впереди выпуск Ежегодника-2006, посвященного 5-му межрегиональному совещанию. Мы печатаем брошюры, методички, журналы, бланки для ПБ. Ребята при этом получают вознаграждение.

Социальное обслуживание инвалидов на дому уже удалось организовать в Рязани, Омске, Ставрополе. Но отсутствуют такие службы во многих городах России, и в том числе большинстве округов нашей Москвы, и это еще одно проявление неприятия обществом наших больных. Стараемся не забывать и одиноких. Например в Твери, Ярославле, Томске наши активисты опекают одиноких, вовлекают их в групповую работу.

Мы рады сотрудничеству с журналистами и "телевизионщиками", все более искренно и глубоко интересующимися и отражающими наши проблемы. Так в газету "Московские новости" послана наша статья о бытоустройстве хронически больных. Очень важно, чтобы публикации о душевнобольных были сбалансированными, с пониманием наших проблем, без жареного. Журналист, конечно боль, а не доктор, но и доктора должны больше уделять внимание популяризации проблемы, использовать рупор СМИ. Хорошие примеры сотрудничества общества и местной прессы в Ставрополе, Санкт-Петербурге, Кургане.

Лекарственное обеспечение. Более 90% членов нашего общества - инвалиды, имеющие право на льготные лекарства. Фармацевтический бюджет Московских лечебных учреждений лихорадит, отмеченные в первое полугодие подвижки с лучшим обеспечением препаратами нового поколения перечеркнуты волной тотальной экономии. При этом не более 10-15% больных получают в стране атипичные антипсихотики. Они произвольно вводятся и изымаются из списков льготных препаратов. Такова судьба оланзапина (зипрексы), препарата, необходимого широкому ряду больных. Наши обращения с просьбами помогли ряду семей получить необходимые лекарства. Но хроническая болезнь требует длительного лечения, наши пациенты и их близкие должны быть уверены в научно выверенных показаниях к назначению новых препаратов. Они будут тасоваться, возникать и пропадать из списка льготных лекарств. Облегчает несколько ситуацию появление отечественных и иностранных генеретиков, форм более дорогостоящих патентованных современных препаратов. Однако и пациенты, и их близкие и врачи нередко отмечают несопоставимость эффекта и переносимости применения "генериков" (особенно отечественных) и их прототипов. И дело не в другом цвете таблетки, что важно для некоторых наших привередливых больных. Возможно, нашим ученым стоит задуматься о сравнительных исследованиях таких лекарств.

Наша работа в рамках Международной программе "Антистигма" только начинается. Выпускаем своими силами листовки, посвященные Всемирному Дню Психического здоровья. Планируем работу со школьниками Сокольнического района (Московское отделение). Однако любое направление нашей деятельности имеет антистигматизационный заряд.

Психиатрическое законодательство. Пока желает лучшего участие общественных организаций в законотворчестве, лишь в отдельных районах наши представители вошли в больничные советы, например в 10-я ПБ в Москве, в Омске, а в большинстве про них и не слышали. Тут и наша вина при неизбывном желании погодить, подождать, когда позовут. Беда не в плохих законах, но в их невыполнении. Психиатрический закон более ориентирован на больничных пациентов, как и вся система помощи, но 90% времени в году даже тяжелый больной вне больничных стен, и бремя его выписки ложится на плечи его близких (нередко престарелых женщин). В каждой программе местной психиатрической службы должны быть прописаны не только формы внебольничной помощи, замещающие больничное лечение, но конкретные способы (планирование, финансирование, межведомственное взаимодействие) организации клубов для пациентов, реабилитационных центров, служб трудоустройства, завязанных на защищенные рабочие места. Но предприятия должны быть заинтересованы в работе наших больных или хотя бы не препятствовать ей.

Нам удается выжить за счет грантовой поддержки российских и в основном зарубежных обществ социального развития и фармацевтические компании (Эли Лилли, АстраЗенека, Пфайзер, Янссен-Силаг).

За эти годы получены гранты:

2001-2002, 2003-2004, 2005-2006 г.г. - "Занятия в кружках по интересам как путь реабилитации душевнобольных" По Московской программе сотрудничества Комитета общественных связей г. Москвы
2002 год - "Новые возможности в создании рабочих мест для молодых людей с психическими расстройствами"
Канадская программа международного сотрудничества (Канадское Посольство)
2002-2003 - " Координация связи с региональными отделениями "Новых возможностей", Посольство Королевства Нидерландов, малые гранты Матра/Кар.
2005 г. - "Молодые люди с психическими расстройствами создают образовательные программы и рабочие места", Канадское Посольство

Организация и связи. В обществе продолжается период консолидации. Мы рады видеть на совещании представителей новых регионов из Н. Новгорода, Иркутска, Сыктывкара, Ульяновска. Не все региональные отделения работают в полную силу, дремлют, мечтают о грантах как решении всех проблем. О наших типовых проблемах и наработанных решениях мы обязательно поговорим отдельно. Наиболее успешно работают Свердловское, Санкт-Петербургское, Липецкое, Рязанское, Ставропольское, Ярославское, Курганское, Кировское, Томское, Ростовское отделения. Рады, что просыпаются Воронежское, Владимирское, Краснодарское. Пока робко, но работает наш сайт (при поддержке Астра-Зенеки). Порой получаем письма хороших ребят, хотящих организовать местное общество самопомощи и не знающих, что на соседней улице оно уже разместилось, с печатью и банковским реквизитом, но без жизни и воли к работе. Знаменательным событием считаем начало работы в Общественнном совете при Главном психиатре. Рады видеть вместе И. Я. Гуровича, В. Н. Краснова Т. Б. Дмитриеву, В. С. Ястребова Представители нашего общества на ежегодном семинаре EUFAMI (европейское сообщество родственников) в Бельгии рассказали о нашей работе, подготовили статью для газеты EUFAMI "Работаем вместе". Один из уроков зарубежных коллег - надо использовать любую возможность, чтобы заявить о себе, напомнить. Участвуем в психиатрических конференциях, наш стенд на 14-м съезде психиатров в 2005 г. привлек внимание профессионалов, причем некоторые впервые узнали о нашем существовании. Значит, тихо работаем. Участвуем в ежегодном Форуме "Мир людей с ограниченными возможностям". Задействованы в Российско-Канадской программе по реабилитации инвалидов, представители наших отделений участвовали в учебных поездках в Канаду совместно с психиатрами в 2004, 2005, 2006 г.г., в октябре едут на отчетное совещание в Ставрополь. Крепим связи с ВОИ. Налаживаем тесные контакты с общественными организациями, "Семья и психическое здоровье", "Общественные инициативы в психиатрии", с клубными домами - в Москве ("Русский дом"), в Екатеринбурге, Нижнем Тагиле, в Санкт-Петербурге, с реабилитационными общежитиями для душевнобольных в Первоуральске, Нижнем Тагиле, Томске, Рязани, жителями реабилитационных квартир в Омске. Эти островки следует развивать.

О наших досугах. На занятиях по восстановлению социальных навыков (пока еще диковинка для наших лечебных учреждений) учат не только зажигать плиту, но улыбаться, смотреть друг другу в глаза и отдыхать с толком (тоже наука). Мы организуем походы в театры и на концерты (у нас верные друзья в творческих коллективах), пишем стихи и рисуем. Вас ждет самодеятельный концерт наших ребят, передвижная художественная выставка, она приехала в столицу. Ищем спонсоров для покупки спортинвентаря, тренажеров. По мнению пациентов крупных психиатрических больниц, им не хватает движения, вынужденное безделье оборачивается тоской и агрессией. В таких же условиях, заточенные под домашним арестом, находятся и некоторые наши больные. Их матери говорят, что день кружковой работы, когда наши ребята загодя, с утра, начинают готовиться в путь, светлые дни календаря с несомненным антидепрессивным эффектом. Думаем над проектом совместного отдыха. Устанавливаем контакты с Префектурой Южного округа по организации отдыха в оздоровительных лагерях (после летнего сезона многие из них пустуют).

Золотой московской осенью, в предверие Международного Дня Психического здоровья, мы, друзья-единомышленники, с информированным оптимизмом строим наше общее завтра. Оно будет непременно лучше дня сегодняшнего.

"Любовь - наш принцип, порядок - наша опора, прогресс - наша цель" Девиз первого социолога Auguste Compte и поныне объединяет неравнодушных людей.