Общероссийская общественная организация инвалидов
вследствие психических расстройств и их семей
«Новые возможности»


Газета "Новые возможности" № 8, март 2007 года.

Теплые дни в Москве

На Пятом межрегиональном совещании «Новых возможностей»

В октябре 2006 г. наша организация провела в Москве очередное ежегодное совещание, приуроченное к Всемирному дню психического здоровья. На совещании собрались более 90 делегатов из 27 региональных отделений. В РИА "Новости" они получили информацию о стандартах оказания психиатрической помощи; планировании "защищенного жилья"; возможности частичного государственного финансирования общественных организаций. Делегаты делились опытом работы. Так, в Рязани тесно сотрудничают с центром социальной защиты населения и реабилитологами. В Екатеринбурге гончарные изделия членов организации приносят дополнительный доход. В Иваново планируют амбулаторный дневной центр занятости с привлечением психологов, социальных работников, специалистов службы занятости. В Томске сотрудничают с родственными организациями Греции и Румынии. В Ярославле увлечены международными художественными выставками и арт-терапевтической работой. В Эстонии развиваются «опорные» жилье и места для труда. В Санкт-Петербурге налаживают диалог между общественными организациями, комитетом здравоохранения, службами занятости социальных служб для обсуждения насущных проблем инвалидов города. Такое межведомственное взаимодействие развито в Первоуральске и Нижнем Тагиле. Остры проблемы в регионах с защищенным жильем, трудоустройством, лекарственным обеспечением инвалидов, дефицит научно-популярной литературы для родственников и пациентов, стигматизация болезнью и лечением при отсутствии просветительских программ. Ежедневно мы встречались с представителями других общественных организаций, слушали доклады психиатров, психотерапевтов, реабилитологов, наркологов, эндокринологов. Последние дни симпозиума традиционно были заняты психобразовательным семинаром при поддержке Московского НИИ психиатрии и фирмы «Астра Зенека». Культурная программа включала симфонические концерты, спектакли «Сатирикона» и «Сферы», обзорную экскурсию по городу. В Московском музее аутсайдеров прошла очередная художественная выставка. Состоялся концерт в ПБ №4 ко Дню психического здоровья. Молодые члены организации читали замечательные стихи, пели  .( фото ребята поют на сцене 10 человек).

К. М. Лаптева (Санкт-Петербург)

От редколлегии. Наша добрая Кира Манфредовна сломала ногу. У нас, «бегунов на дальние дистанции», ноги должны быть крепкими. Догоняйте нас скорее.


Наша общая боль

Всероссийское общество инвалидов (ВОИ) стремится к продуктивному диалогу с государственными властями, но пока они игнорируют наши поправки к законопроекту о «монетизации» льгот. Материалы контроля выполнения обязательств регионов по социальной защите инвалидов (в частности, по льготному лекарственному обеспечению) и пакет законопроектных предложений ВОИ представило в Федеральное собрание и Правительство РФ, в Общественную палату. Беспокойство вызывает кардинальное изменение Закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Перечень федеральных социальных льгот ограничен бесплатными реабилитационными услугами, жильем инвалидам, вставшим на учет до 2005г. и 50%-ной скидкой по оплате жилья. Жизненно важные проблемы инвалидов детского, молодого и трудоспособного возраста оказались привязаны к региональному финансированию. Заботит ВОИ отстранение инвалидов от занятости: ликвидированы стимулы для работодателей к привлечению труда инвалидов за счет финансовых обязательств федерального центра. Последний сохранил за собой лишь профессиональное обучение и переобучение инвалидов. Третья степень ограничения трудоспособности исключает  детализированную оценку трудового потенциала инвалида и обрекает его на полное бездействие.

Ф.Г. Нурлыгаянов, заместитель председателя ВОИ

От редколлегии: Вслед за ВОИ обращаемся к нашим читателям в регионах с «беспокойными»  вопросами (начнем с лекарств):

 1) какова ситуация с лекарственным обеспечением: ограничивают ли врачи выписку инвалидам необходимых лекарственных средств? (Да/нет) Если «да», то чем врачи аргументируют свой отказ в выписке лекарств?

2) Улучшилась ли ситуация с наличием выписанных врачами лекарственных средств в аптеках? (Да/нет) Если «нет», то какие лекарства отсутствуют в аптеках?

3)Устанавливают ли аптеки ограничения по отпуску бесплатных лекарств? (Да/нет) Если «да», то укажите основания их отказа?

 4) Ограничивают ли врачи выписку инвалидам необходимых лекарственных средств? (Да/нет) Если «да», то чем врачи объясняют отказ в выписке лекарств?

А также отметьте 10 психиатрических препаратов, которым место в льготном списке (самых нужных и лучших, по Вашему опыту: пациента и его близкого).


 Где наше место?

Матери «Новых возможностей» обратились к префектам округов и к своим депутатам городской Думы с просьбой ответить на острейший вопрос организации реабилитационного пансионата на 25-30 мест в Москве. Решение этой проблемы превышает финансовые возможности окружных властей города. Значит, создание пансионата должно быть по плечу лишь городским властям Москвы. Пока программа «Социальная интеграция инвалидов г. Москвы на 2004-2006 год» не смогла улучшить жизнь инвалидов по психическим заболеваниям и их родителей. Новая программа «Социальная поддержка инвалидов на 2006-2010 гг.» предусматривает увеличение средств на реабилитацию инвалидов, но  инвалиды по психическим расстройствам даже не упоминаются. А ведь психически тяжело больных в столице более 100 тысяч.

В этой связи мы обратились в Думу и ее председателю В.М. Платонову лично с идеей обсуждения вопроса о пансионате; изучения правовой и нормативной базы их создания; обращения с депутатским запросом к авторам указанной выше программы с вопросом: «Почему в ней не нашлось места инвалидам по психическим заболеваниям?».

Н.Б. Левина, Т.Е. Подольская (Москва)


4.) Не лекарством единым

Электросудорожная терапия (ЭСТ) шизофрении. Информированное согласие на лечение пациента и/или его семьи – неотъемлемая часть ЭСТ в связи со страхом и ложной информацией о данной процедуре. Доказательная информация о риске лечения (например, преходящее ухудшение памяти) и его пользе, современной технике выполнения ЭСТ (разительно отличающейся от описанной в “Пролетая над гнездрм кукушки” или “Истории Френсис”) должна быть понятна любому больному. До начала ЭСТ пациент пройдет сомато-неврологическое обследование. Важна консультация анестезиолога (индивидуальный риск анестезии). Абсолютных противопоказаний для ЭСТ нет: по необходимости ее проводят при остром инфаркте и инсульте. ЭСТ приводит к кратковременному облегчению острых симптомов шизофрении. Необходима индивидуальная оценка врачом риск / польза вмешательства. ЭСТ помогает при бурном начале шизофрении (как и нейролептики), при психозе, сопровождающемся расстройствами настроения (шизоаффективное расстройство) и двигательным возбуждением. Используют ЭСТ после неэффективного лекарственного лечения (или его непереносимости) только для достижения быстрого улучшения в неотложных состояниях (риск самоубийства или агрессии) при кататонической шизофрении. Быстрый лечебный эффект позволяет подключение психосоциальных воздействий. Мал эффект ЭСТ при хронической шизофрении и ведущей негативной симптоматике. ЭСТ ослабит симптомы у 5-10% терапевтически резистентных больных, но эффект обычно преходящ и сменяется ухудшением. Для долговременного эффекта необходимо сочетанное лечение с нейролептиками. Оптимально проведение ЭСТ дважды в неделю, когда скорость эффекта актуальна (стойкий отказ от еды), предпочтительны три сеанса в неделю. Обычно достаточны до 12 сеансов (и не более 20), как и при расстройствах настроения (чем более типична и выражена депрессия, тем лучше эффект ЭСТ). Не целесообразно поддерживающее лечение ЭСТ. Нежелательные эффекты стигматизируют лечение. Нередки головные боли, кратковременное (несколько часов-дней) ухудшение памяти (особенно пугающее больного и его близких), спутанность сознания. Современная ЭСТ приводит к осложнениям в 0,04% случаев (для сравнения: терапия типичными нейролептиками в 3,3%). Применение ЭСТ, “смягченной” применением наркоза и расслабляющих мышцы препаратов, контроль жизненных функций при ЭСТ значительно снизили нежелательные последствия лечения. Смертность 2 случая на 100 тысяч сеансов лечения сопоставима с таковой при малых хирургических операциях (:при терапии типичными нейролептиками 0,8%). Инсулинокоматозная терапия после начального энтузиазма и всеобщего признания потеряла значение как дорогостоящая, сложная, небезопасная (смертность не менее 1%), но некоторые пациенты улучшались именно при этим методе. Атропинокоматозная терапия вытеснена ЭСТ и нейролептиками. Психохирургия: риск значительно превосходит сомнительную пользу. Гемодиализ основан на гипотезе очищения крови от «ядов», якобы вызывающих шизофрению, но яд (токсин) так и не обнаружен. Плазмаферез применяется при злокачественном нейролептическом синдроме и сходной с ним фебрильной шизофрении, при неэффективности нейролептиков. Транскраниальная магнитная стимуляция, гипербарическая оксигенация: эффективность методов требует дальнейшего изучения.

Нет “хорошего” или “плохого” лечения, но есть “подходящее – для подходящего пациента”.

Е.Б. Любов(Московский НИИ психиатрии).


Обреченные страдать?

Члены организации ставят задачу формирования гуманного отношения к людям с психическими проблемами и системы их внебольничной реабилитации. Однако исследования  говорят о том, что у населения это не вызывает отклика. В США 80% школьников заняты общественной работой, две трети немцев участвуют в неправительственных организациях, в России готовы поддержать деятельность неправительственных организаций 2% населения (по данным Всероссийского центра изучения общественного мнения). Американские инвалиды в прошлом году обратились в суд с судебным иском, поскольку там недостаточно парковочных мест для инвалидов, туалет тяжело открывается, зеркала и сантехника расположены высоко! Вот как надо нашим инвалидам бороться за свои права. До половины пациентов могут лечиться дома при наличии нужных лекарств и социальной поддержки. Можно сократить пребывание в больницах, которое сейчас в среднем три месяца, но многие новые лекарства не вошли в список льготных. Больные не должны страдать из-за чиновников, которым доверили здоровье граждан. Многих пожилых родителей беспокоит судьба их больных детей, когда те останутся одни. Ведь центры социального обслуживания избегают помогать на дому душевнобольным. Нередко одинокие больные лишаются мошенниками жилья и собственности. В пансионате с реабилитационной программой больные могли бы получать помощь медицинского персонала и социальных работников. Ведь в Москве есть пансионаты для пожилых, но для наших инвалидов чиновники это делать отказываются, ссылаясь на отсутствие законодательной базы (это не так, просто закон – «мертвый»).

Л.Б. Фельдман (Москва)


 В клубном доме Екатеринбурга.

В1997 году по инициативе родителей больных, психиатра и социального работника создан «Екатеринбургский клубный дом» (ЕКД). Основная цель Клуба – рациональное трудоустройство инвалидов; обучение их правильному поведению в быту и обществе;  оказание психологической поддержки их семьям. Организованы полезные досуги членов ЕКД, оказывается материальная помощь нуждающимся. В 2004 году администрацией Екатеринбурга выделены деньги на проект «Решение проблемы занятости инвалидов»: изготовление и реализация блокнотов- ежедневников. В проекте участвовали 10 надомников. В 2005 году наш проект «Организация трудовой занятости инвалидов в общественной организации ЕКД» поддержан благотворительным фондом «Гамлет Траст» (Великобритания). Суть проекта – обучение инвалидов съемке видеофильмов. ЕКД с социальным отделом епархии разработана программа «Психосоциальная реабилитация психически больных в амбулаторных условиях»: обучаем инвалидов самостоятельной жизни, трудоустраиваем. Будем обучать родственников правилам ухода за психически больными. Ходим в музей, театр и концерты, организуем вечера отдыха, субботники по уборке города. Духовный наставник проводит беседы с членами ЕКД. Собираемся с социальными отделами администрации Екатеринбурга, епархии и ОАО «Уралвторма» разработать проект трудоустройства инвалидов (сбор вторичного сырья). Привлечем студентов-добровольцев из педагогического Университета как социальных работников. Займемся просветительской работой среди молодежи. Планируем цикл передач по местному радио о проблемах психических заболеваний и борьбы с ними.

В.А. Яблоновская, Е.И. Бабушкина


Дом, где согреваются сердца

Уже третий год в городской библиотеке им. Я. Гарелина работает общественная приемная “Новых возможностей”. У нас cтало доброй традицией встречать Новый год. На встречу мы пригласили самодеятельных поэтов А. Кункурцева, С. Вохмянина, В. Матюшина, студентов Ивановских ВУЗов, участников конкурсов самодеятельной песни, мастеров лоскутной техники шитья (Н. Бабашова). Дело не обошлось без чаепития с конфетами Ивановской кондитерской фабрики “Красная Заря”.

Методист ЦГБ Л.В. Наумова (Иваново)


Поделись удачей

В арт-клубе «Изотерра» мы с друзьями делимся удачами и проблемами. Большая помощь от психообразования: с болезнью можно справляться, облегчить её течение и не довести себя  до срыва. Возможно, и по этой причине я больше (чтоб не сгазить) не поступаю в больницу. Что-то новое радует, создаёт здоровый интерес к жизни. Убираю больничный двор, знаю и сантехнические работы. Мне кажется, я ощущаю снижение барьеров стигмы снисхождения ко мне со стороны сотрудников больницы, у них растёт доверие и уважение. Приятно, что мне удалось трудоустроить и моих друзей к нам на работу и помочь организовывать их труд. За добросовестное отношение к порученному делу я недавно получил премию.

Придаёт силы в моей жизни и самые тёплые воспоминания о прошлогодней встрече в Москве (2005) на 4-й конференции ОООИ «Новые возможности». Особенно запомнилось общение с молодым человеком  из Литвы – Римантасом Дагисом (он также на 42 странице журнала представлял атмосферу работы клуба самопомощи «Спиндулис» - «Луч») и его поэтический сборник. Недавно в Ярославле нашёлся человек, который дословно перевёл стихи литовских поэтов. Приступая к работе над стихотворениями и создавая рифму на русском языке – стараюсь не исказить смысл. Андрей Цымбал  (Ярославль)


Вы нам писали

10.) Несколько строчек в газету

В октябре 2006 г. в Ставрополе состоялась конференция «Реализация канадско-российской программы по инвалидности в современных условиях» (подробности на сайте www.crdp.info с участием представителей «Новые возможности» из Ставрополя, Омска, Москвы. Усилить голос социальной политики нам помогает программа. Раньше инвалид жил так: лучше на один рубль лежать, чем за два рубля бежать. Теперь он говорит: «Я – не на обочине жизни».

Т.И. Герцева ( Ставрополь)

 

18 декабря состоялось представление нашего проекта «Пансионат «Новые возможности» для молодых инвалидов» на 1-м Московском форуме участников благотворительной деятельности «Социальные проблемы решаем вместе»

13 января 2007 г. Генеральной ассамблеей ООН закреплены гражданские, политические, культурные, экономические и социальные права 650 миллионов землян с серьёзными физическими и психическими недугами. Кампания «Миллион в поддержку инвалидов» продлится с 23 января до 4 октября. ЕUFAMI собирает миллион подписей в ее поддержку на сайте: www.1million4disability.eu. Нам не хватает только Вашей.

*

В феврале «Новые возможности» познакомились с Общественной палатой РФ (www.oprf.ru). И себя показали. Здесь наши проблемы интересны. Постараемся  привлечь к нашим делам А.В. Очирову, председателя комиссии по вопросам социального развития, члена президиума по национальным проектам в Общественной Палате; Л.М. Рошаля, председателя комиссии по здравоохранению.

На занятиях в центре социального обслуживания (ЦСО) «Бибирево» будем развивать бытовые навыки наших пациентов. Психообразовательные занятия помогут им научиться вовремя обращаться за психиатрической помощью, осознанно соблюдать режим лечения. В ЦСО работают секции и клубы, выдаются льготные билеты в театры и бассейн. Консультируют терапевт, невролог, инструктор лечебной физкультуры, юрист. Оказывают материальную помощь.

О.О. Папсуев (Московский НИИ психиатрии)

Новые книги для подростков (увы, пока на английском языке) с психически больными родителями: «Я не один: как жить бок о бок с родителем, страдающим душевным недугом». «Обрести свой путь: как подростку совладать с душевной болезнью близкого». Сайт: www.seedsofhopebooks.com

 

В феврале в Московском отделении начал работу долгожданный литературный кружок. (фото ребят в зале ПБ №4).

В марте в Московском НИИП  защитили диссертации наши друзья:

А.П.Поташева (Екатеринбург) – «Жилье под защитой» (клинико-социальная и экономическая эффективность) и О.В.Лиманкин (Санкт-Петербург) – «Психосоциальная реабилитация в больнице». ПОЗДРАВЛЯЕМ!

В марте у нашей дорогой Елены Ивановны Волковой, руководителя типографского кружка московского отделения, внучке Аланне Джой  исполнилось целых шесть месяцев. Пусть растет счастливой!

Бесконечно благодарны Наиле Исламовне Ганиифизляновой, Людмиле Сергеевне Кауровой, Ирине Ивановне Никитиной. Эти милые сердечные женщины вызвались навещать сына в больнице, так как я не могла приезжать к нему по причине болезни.

Раиса Николаевна Бельская

В марте под Копенгагеном (Дания) состоялся двухдневный семинар EUFAMI, посвященный связям организаций самопомощи со средствами массовой информации. Делегаты из более 10 стран учились искусству убеждения и отстаивания своих проектов в «кабинетах начальников».

14-16 сентября в г. Торунь (Польша) состоится IV Конгресс Европейского сообщества родственников  EUFAMI.  С программой Конгресса можно ознакомиться на сайте –  www.ufami.org .  Конгресс пройдет под девизом – Дотянуться до звезд: как одолеть душевную болезнь больному  и его близким? О качестве жизни душевнобольных в период ремиссии и выздоровления. От «Новых возможностей» едут представители  пяти региональных отделений.  Правление.