Общероссийская общественная организация инвалидов
вследствие психических расстройств и их семей
«Новые возможности»

Мировой опыт помощи больным шизофренией

О работе Венгерской Семейной Ассоциации для лиц, больных шизофренией

Иштван Мольнар

В Венгрии традиции семейного попечения имеют долгую историю. Уже сто лет назад, в начале двадцатого века, распоряжением Министра Внутренних дел, родственникам было предоставлено право ухода на дому за больными, не были склонными к самоубийству и не представляющими опасности для общества. В случаях, когда финансовое положение семьи не позволяло ей осуществлять элементарный уход, больные передавались под попечительство маленьких общин, обычно находившихся в сельской местности.

После Второй Мировой войны Венгрия оказалась среди стран Советского блока. При коммунистическом режиме содержание психиатрических пациентов в домашних условиях было запрещено.

То было время так называемой политической психиатрии, когда психиатрия широко использовалась в качестве инструмента давления в Советском Союзе и во всех странах Советского блока. До сих пор факт существования и применения политической психиатрии не был признан или опровергнут посткоммунистическиими властями Венгрии. Следует заметить, что при существования политической психиатрии вопросы душевных расстройств, по медицинским и государственным показателям, были выведены из компетенции семьи.

Летом 1996 года двенадцать частных лиц основали Венгерскую семейную ассоциацию для лиц, страдающих шизофренией. Она стала первой официальной семейной организацией в стране, занимающейся проблемами душевнобольных.

Мы начали работать над тем, что оказывает влияние на жизнь людей, больных шизофренией и их семей. Мы стремились развить знание, понимание и сочувствие, и уменьшить уровень страха, стигматизации и как-то помочь в решении проблем . Мы сконцентрировались на человечном обращении с людьми с постоянными душевными расстройствами и на том необходимом уходе, который обычно ложится на плечи семьи, чаще всего -родителей и близких родственников, нередко – на протяжении всей жизни. Мы боролись за распространение современных методов лечения, нужных методов отдыха и работы, и приличную жизнь для тех, кто страдает психическими заболеваниями, которые являются не их виной, а бедой; их семей и друзей, оказывая им необходимую поддержку, помощь в подготовке и образовании.

Наша сеть развивались медленно, но последовательно. С течением времени все большее число семей искали нашей помощи и поддерживали нас, и мы старались помочь всем, кому могли, лучше понять шизофрению и подобные душевные расстройства, и научиться жить с ними.

В нашу национальную ассоциацию входит семь организаций. Ее официально представляет организация Кальвари 5, которая находится в Будапеште. Она зарегистрирована 13 сентября 1996. Буквально зарегистрированное название ассоциации звучит так «Ассоциация защиты интересов близких лиц с ограниченной дееспособностью».

12 учредителей выбрали меня на пост президента. С тех пор я выполняю эту роль. Мы обратились за помощью и поддержкой к профессорам Психиатрического института медицинского университета в Будапеште. За помощь –особое им спасибо. Во многом благодаря их деятельности антипсихотиические препараты второго поколения быстро распространились в Венгрии и благодаря этому венгерские пациенты могут быть избавлены от заключения в больницы, а проживать дома или в небольших домашних общинах. Таким образом, семьи и общины приобрели заметную роль в психиатрическом попечении.

Постепенно наша организация стала ведущей и наиболее заметной национальной гражданской ассоциацией для семей с психиатрическими пациентами. Параллельно росли наши финансовые возможности и количество наших членов. Благодаря этому в 1999 году мы смогли открыть реабилитационный центр. Организуя конференции, семинары и тому подобные мероприятия, мы стараемся создать живой форум для наших членов.

В миссии нашей организации подчеркнута насущная необходимость квалифицированной работы. Психиатрический уход обязан быть квалифицированным. Связанные с нами семьи расценивают шизофрению как медицинскую проблему и социальную задачу. Они стремятся сотрудничать с психиатрами в наибольшей возможной степени. Они понимают, что врач больше знает о болезни, а семья – о больном.

В стремлении исправить положение со стигматичностью и пейоративностью некоторых специальных медицинских психиатрических терминов, мы используем правовой, юридический лексикон и стали называть наших подопечных (независимо от того, подлежат ли они опеке в судебном порядке), «лицами с ограниченной дееспособностью». Этот технический термин находится в полном соответствии с языком действующего Гражданского и семейного кодекса Венгрии, и включает в себя ответственность семьи при психиатрическом попечении.

Интересно, что результатом более активного участия семьи в психиатрическом уходе за подопечными, традиционные шизофренические проявления, такие, например, как суицид, стали менее распространенными в Венгрии. Естественно, мы не считаем, что семейный уход - единственная дорога, ведущая в Рим. В большинстве своем условия попечения зависят от данных обстоятельств и особенно – личных условий конкретного пациента. Например, условия жизни и реабилитации общинной психиатрии (или ,как я ее называю, «интегрированной психиатрии»), могут быть лучшим выбором для лиц без родных и близких. В то же время, общинная психиатрия не является самым доступной и дешевой. Для Венгрии на сегодняшний день наиболее доступным в финансовом плане является домашнее попечение. Поэтому наша активность направлена на помощь в уходе на дому.

С 2000 года Венгерская семейная ассоциация стала членом EUFAMI и Мирового объединения шизофрении и смежных заболеваний. Одновременно наша ассоциация приняла программу Прогрессивного естественного роста. Главными ее целями являются продолжение нашей успешной работы и распространение деятельности на всю страну.

Будучи национальной организацией, ассоциация имеет на сегодняшний день 250 членов. В прошлом году ее бюджет составил 30 000 евро. На полпути Программы прогрессивного естественного роста нашими следующими задачами являются поддержание и развитие достигнутого уровня, создание приюта или прибежища для наших подопечных и офиса для нас самих. Сейчас нашим офисом является мой дом.

Как говорится, человек предполагает, а Бог располагает. Успешность нашей программы отчасти зависит от экономической и политической ситуации в Венгрии.

Различными способами наша ассоциация поддерживает наших семей, помогая получать клиническое лечение. Мы издаем журналы и полезные руководства. Мы организуем семинары, конференции, обсуждения . В некоторых случаях мы оказываем финансовую помощь. Мы поддерживаем программу отдыха для подопечных в нашем реабилитационном центре. Как партнеры в попечении, мы действительно помогаем попечению в наших семьях.

Нужно напомнить, что Закон о Психическом здоровье Венгрии от 1997 года узаконил домашнее содержание больных в нашей стране. Данный закон существует недолго. Одновременно предусмотрено приведение национальных методов психиатрического лечения в соответствие с европейскими стандартами. Это значит, что каждый психиатрический пациент имеет право на наименее жесткие и неприятные методы лечения при нахождении дома или в местной больнице по месту жительства. Не стоит и говорить, что Венгрии до европейских стандартов – топать и топать. Мы же сделали много. Но в будущем предстоит переделать огромный объем работы. Члены нашей Ассоциации прекрасно понимают, что мы бессонно блюдем их интересы и права. И они понимают, почему мы называем их душевнобольных близких лицами с ограниченной дееспособностью.

Спасибо!

(перевел с венгерского Тамаш Барнабаш)