О книге Лаувенг Арнхильд «Завтра я всегда бывала львом»

Н.Б. Левина, Е.Б. Любов

ОООИ «Новые возможности»,  Московский НИИ психиатрии

Журнал Социальной и клинической психиатрии, 2010, №3, стр. 106-109.

Лаутвенг Арнхильд. Завтра я всегда бывала львом. Пер. с норвежского. — Самара: ИД «Бахрах-М», 2009. – 288 с.

«Одна половина человечества не имеет представления, как живет другая», — этими словами открывается автобиография английского пациента начала ХХ века. Богатые не понимают бедных, атеисты – богобоязненных, но всего труднее, полагает он, здоровому понять сумасшедшего [3]. Автор книги рассказывает о перенесенном с 17 до 26 лет (целый пласт жизни) психозе, близком к шизоаффективному, как эксперт на основании уникального опыта и профессионал (клинический психолог).

До болезни. Послушная жизнерадостная девочка, радость благополучной семьи. Хорошо училась в школе и мечтала стать психологом.

«Предполье» психоза заняло, как обычно, до трех лет: «как будто в ясный солнечный день медленно наползала туманная дымка». Мир утратил краски, была мысль, что она уже умерла. Испытывала страх, злость и отчаяние. Не могла вербализовать переживания, настолько они были «особыми», но, подчеркивает, оставалась собой, тосковала по обычной хорошей жизни. Продолжала успешно учиться «через не могу». «Неожиданные» для окружающих суицидальные попытки привели ее к психиатру.

Диагноз психоза для молодой девушки стал катастрофой, ей не объяснили (Арнхильд-психолог этому теперь сама учит пациентов), что шизофрения – «разная», диагноз – основание для оказания помощи, он преходящ и не затмевает надежды преодолеть недуг. Впереди, однако, были новые парасуициды, череда госпитализаций (суммарно 7 лет).

Внутренняя картина психоза. Арнхильд тяжки и позитивные, и негативные (скорее автор рассказывает о депрессии) симптомы. Придавала метафорам конкретное значение и наоборот. Арнхильд-психолог истолковывает теперь «функцию» симптомов психоза как зашифрованный (метафорический) ответ на неразрешенную жизненную ситуацию (Э.Крепелин скептически относился к фрейдистским комплексам больных шизофренией: острый психоз «поражает отсутствием аффективно-подчёркнутых содержаний из реальной жизни»), ищет их корни в жизненном опыте, что не далось просиживающему часами с пациентами К.Юнгу; рассматривает их как дурную привычку, суррогат пустой действительности. Так, автор выделяет «послушные приятные голоса», вызываемые произвольно (врачам известен этот клинический феномен), скрашивающие пугающее одиночество и монотонные будни в жестко структурированной больничной среде. Напоминает, что симптом не должен закрывать страдающего человека. Жалобы психически больных не вторичные проявления, подобно скрежету неисправного механизма. Когда «твои слова теряют смысл и превращаются в симптомы, чувствуешь себя одинокой, и все вокруг мрачно». В романе «Розовый сад я тебе не обещаю» Джоан Гринберг (его вспоминает Арнхильд) больная шизофренией кричит от боли в ногах и безуспешно зовет медсестру. Ведь «когда кричат сумасшедшие – это лишь крик сумасшедшего». Пренебрежение интернистов к жалобам любого рода отмечают и отечественные пациенты и их близкие [2]. Психоз не охватывает всего «Я», хотя размывает границы между реальным и болезненным. Ряд фактов выпал из памяти, но в хаосе путаницы мыслей, «голосов» и видений девушка держалась за мечту, как за спасательный круг: когда все «это» пройдет, наведет порядок в жизни, вернется в школу, еще станет психологом. Арнхильд  ведет личную войну с галлюцинациями (ведь она «оставалась сама собой»), даже до поры безуспешную. Пока же стыдно было быть растрепанной и плохо без ванны. Внимательно ловит вести из изолятора: сожалеет, что на больничную конференцию не зовут пациентов, но предвкушает послабление режима. Но вынашивает и очередной план самоувечья, так как знает, что ей предложат кофе в хрупкой чашке.

Больничные будни показаны нагромождением разбитых надежд и разрушенных планов. Видный представитель движения выздоровления, коллега Арнхильд, Deegan с горечью вспоминает, как стояла «одурманенная и скованная в коридорах психиатрической больницы, когда одноклассники ходили в колледж. Мы воспринимали время, как предателя». Стремление к членовредительству автор отчасти объясняет скукой и казенной бездушностью больничного бытия. Арнхильд, в отличие от ряда сторонников движения выздоровления, полагающих, что восстановление «гораздо больше зависит от самопомощи и сотрудничества, чем от лечения» [5], ценит профессиональную помощь, хотя и отмечает ее типовые недостатки в связи с упором на лекарственный контроль и попечение [созвучно с 2, 4]. Заваленный работой персонал без специального образования не проявляет и обычные человеческие качества как сопереживание. История не нова. Джон Персиваль, автор «Повествования о лечении, полученном джентльменом в умственном расстройстве» (1838), сообщает, что в течение 1,5 годичного пребывания в дорогих приютах персонал никогда не выслушивал его просьб и не разговаривал с ним как с человеком [цит. по 3]. При современной оценке качества психиатрической помощи отечественные пациенты и их близкие высоко ранжируют доверительные отношения с персоналом [2]. Врачи не спрашивали, чем живет Арнхильд, как зовут ее подруг, как проводит досуги, что будет делать дома, но регулярно проверяли ее ориентировку в месте и времени. Дом человека там, где его зубная щетка. И она годами ждала, когда ее с зубной щеткой перевезут куда-либо. За годы лечения добром запомнились пять санитаров, два полицейских (участвовали в насильственной госпитализации) и врач. Немало. С младшим медперсоналом, проводившим с ней дни и ночи, был более доверительный контакт. «Одна санитарка спросила, где я живу. Я назвала номер своей палаты. «Нет», — удивилась та. – Я о твоем доме». Вежливое и уважительное отношение в отделении, договор как с человеком обязывает. Персоналу необходимо умение находить подходящие темы бесед с пациентами.

В связи с самопорезами и суицидами под влиянием «голосов» и на фоне депрессии, побегами неоднократно лечилась недобровольно, в изоляторе, привязанной к постели. Подчеркивает, как в психозе важны спокойные голоса, ясные слова: «Не бойся». И умелые, спокойные, твердые руки персонала. И как опасны торопливые, жесткие, неуверенные помощники. Помнит спустя годы (как и авторы «Преодоления»), как тащили ее, бьющуюся в слезах, в задравшемся свитере, наступая на ее волосы по коридору в изолятор. Но настоящий бой «с битьем о стенку, воплями в голове начинался только в палате». Порой переволакивали через порог так, что она билась о него головой, прижимали к бетонному полу, прижимали голову к подушке, чтобы от нехватки воздуха она перестала сопротивляться. Принуждение не исключает уважения, уход и забота с применением физического насилия, без которого ее (понимает) не было бы в живых. Разница между ужасно, терпимо и безопасно (выделено автором) зависит от того, как это делается. Применение силы без рассуждения и без уважения причиняет больному неискоренимый вред.

О лекарствах. При насильственном лечении (испытывала боль и унижение, когда в нее «насильно всаживали иглу»), казалось, было больше побочных действий. Верно и обратное: при доверительной терапевтической связи с врачом переносимость лечения лучше[4]. Для врача важно определить степень приемлемости отдельного побочного действия лекарства для конкретного пациента [8]. Постоянная сонливость и усталость препятствовали восстановлению Арнхильд. Ее коллега и товарищ по несчастью Арнхильд R.May описывал лекарства как непереносимые из-за того, что «душевное равнодушие» к симптомам психоза перенесено на все стороны его жизни [7]. Арнхильд пытается ретроспективно (это ей не объясняли) отделить симптомы болезни от побочных действий лекарств. В депрессивном психозе лечение казалось наказанием. Попытки отказа от лекарств (роль близких в контроле внебольничного лечения неизвестна) приводили к скорым регоспитализациям. Арнхильд не солидарна с Deegan, видящей в отказе от лечения реализацию права на риск со стороны больного, а в новом витке психоза – иную мудрость. Психоз для Арнхильд «очень утомителен» («безумие как опыт ужасно», —  определеннее заметила Вирджиния Вулф), и отказ от лекарств влечет новые беды.

Психосоциальная помощь. Высокие дозы нейролептиков сами по себе не обеспечивали самостоятельности Арнхильд. Но она искала и находила человека, за которого можно держаться среди «рушащегося мира». Благодарна трудинструкторам, развеявшим ее убеждения хронического неудачника-неумехи, подавившим чувство унизительной бесполезности (видимо, усугубляемого депрессией). Человеку не все равно, с какими ожиданиями к нему подходят окружающие. Вспоминает в одном ряду сиделок, психотерапевтов, социальных работников, членов семьи, понимавших жизнь, не торопивших, но приближавших спокойно и неторопливо выздоровление и не отчаявшихся при временных отступлениях (рецидивах). Они пробуждали и сохраняли надежду на другую жизнь, мечту, цель, придающую смысл любой судьбе.

Возвращение домой. Арнхильд не в обиде на мать за инициацию лечения, понимая защитную роль недобровольной госпитализации. Дома сервированный стол говорил Арнхильд, что ей доверяют, и она не перебила любимые ранее красивые вещи, не причинила вред себе. Она не хотела более умирать, «забрезжила крошечная надежда», преходящая тоска, объясняемая внешними невзгодами и сохраняющимися «голосами», не определяла более ее поведение. При возврате к обычной жизни особенно нужна сторонняя дружеская помощь вне круга профессионалов и семьи. Дружеское общение с теми, для кого она была не «абстрактным диагнозом» необходимо. А у Арнхильд новые проблемы: отдаление от ушедших вперед сверстников, неожиданные трудности учения (рассеянность). Арнхильд отказывается от социального пособия, но понимает, возможно, временные, ограничения своих возможностей. Не удается устроиться добровольцем из-за «навешенного ярлыка больной». Работа не должна быть подачкой больному от общества, но этот приз нужно еще заслужить. Она не хочет быть больной, но миссия здорового пока не выполнима, ответственность непосильна. Расходы на лечение – дыра в бюджете семьи. Добилась самостоятельно (соответствующие службы бессильны) места помощницы профессора – ценит доброжелательное отношение, свободный ритм работы, неполный рабочий день. Период восстановления занял, как и продромальный, несколько лет.

Барьерами возвращения в обычный мир полагает стигматизацию («бомба замедленного действия»), дискриминацию, отказ о поддерживающей терапии, малую информированность о лечении, «погружение в роль больного», недостаточные навыки совладания с остаточными симптомами психоза (вырабатывала их сама) и выявления ранних симптомов рецидива; недостаточное осознание своей болезни, и временных ограничений. Завышенные ожидания в отношении своих задач и возможностей. Отсутствие цели жизни.

Выздоровление для Арнхильд – неотъемлемая часть ее жизни, путь обучения и развития личности вопреки обстоятельствам. Считает, что ей «невероятно повезло»: осталась живой, шанс выздоровления казался призрачно мизерным. Верует в благого Бога и личную молитву. Она стала лучше, терпимее и сострадательнее к своим близким и подопечным, выводя последних из лабиринта психоза. Так исполнена сверхзадача выздоровления  – «более основательно стать человеком» [6]. Арнхильд чувствует себя «хорошо, очень хорошо», живет «богатой полноценной жизнью». Приобрела долгожданную профессию, но для благополучия не обязательно исполнение мечтаний юности. Главное — надежда. У нее планы, мечты и дела. Арнхильд ценит малейшую свободу выбора: что приготовить на обед. Не принимает 10 лет лекарств, хотя бывает с утра «усталая». При воспоминаниях о физическом стеснении у нее ноют запястья, не терпит белых («больничных») простыней. Но Арнхильд не забыла и некого санитара изолятора. Тот по зову души рассказывал ей, что происходит в мире, «разрешал быть человеком», они рисовали. Арнхильд выбрала нужные краски в палитре своей судьбы. «Все мы несём весть надежды и восстановления людям», — пишет Deegan от имени всех выздоровевших.

***

Критическая оценка пациентами психиатрической помощи вдохновила клиническую философию и лечебную практику, основанные на доброте, сочувствии, уважении и надежде на выздоровление [12]. Современное движение за выздоровление – вряд ли новая парадигма, но новое открытие подходов, которым более двухсот лет. Исповедальная литература о преодолении тяжкого психического недуга, как сборник ОООИ «Новые возможности» [4], поддерживает международное движение выздоровления в психиатрии, объединяющее профессионалов и группы самопомощи. На психообразовательных занятиях с участием профессионалов и активистов «Новых возможностей» передается опыт выздоровления последних.Антология частных  историй «как это» быть больным и выздоровления используют правительства (например, Новой Зеландии) и профессионалы в разработке программ психиатрической помощи, обращенных к реальным и растущим по мере восстановления нуждам больных и его близких [1] и антистигматизационных кампаниях. Клиническое руководство NICE [8] предлагает дать пациенту возможность описать опыт болезни и оценить его. Рассказ Арнхильд привлекает внимание к внутренней картине болезни, личностным ценностям, социальным связям, необходимости партнерства пациентов в планировании и проведении лечения «правильным лекарством правильного больного», само- и взаимопомощи, имеет четкую лечебно-реабилитационную направленность. Личностные (преморбид, мотивация, критика к болезни), внешние (бипсихосоциальное лечение, поддержка семьи) факторы, позитивное чувство самодейственности и «самости» – сильная личность, обретение смысла и цели жизни, вера в себя – ключевые темы рассказов выздоровевших [4]; среди них –и  голос Арнхильд. Сегодня зона ответственности за результат лечения все более смещается от профессионала к пациенту и его близким. Автор книги — не молчаливый свидетель, статичный реципиент лечения, но цельная личность с предпочтениями, целями и потребностями. Категории выздоровления Арнхильд следующие: активное совладание с симптомами и медико-социальными последствиями психоза, воскрешение надежды, растущий обоснованный опытом оптимизм, понимание проблемы, изменение себя, примирение с временными ограничениями недуга, социальное вовлечение и восстановление благополучия жизни. В рассказе Арнхильд, как и других выздоровевших [10] – удивительны примеры пользы людей, верящих в возможности пациента и в его будущее. Автор сообщает об аспектах взаимоотношений «пациент-персонал», вселяющих надежду как непременное условие выздоровления [11]: 1. Признание ценности пациента как человека. 2. Сопереживание и понимание. 3. Вера в способности и потенциал больного человека. 4. Уважение его приоритетов и интересов. 5. Принятие неудач и рецидивов как части пути выздоровления. 6. Поиск источника надежды и ограждение от чувства безысходности. 7. Принятие необходимости учиться на опыте и извлекать из него пользу.

Mike Shooter, претендуя на пост президента Королевского общества психиатров, в общепринятом жизнеописании упомянул перенесенную депрессию. Доверив ему высокую должность, члены и Совет общества признали ценность личного опыта наряду с профессиональными навыками и подготовкой. Арнхильд, наставник и «эксперт на основании опыта» в одном лице, верится, соответствует качествам специалиста современной психиатрической службы [9], если она 1) понимает принципы и процесс выздоровления; 2) признает и поддерживает сильные стороны пациентов; 3) допускает разные взгляды на психическое расстройство, методы лечения, помощь и выздоровление; 4) способен к самоанализу, уважительно общается с пациентами и их близкими; 5) активно защищает их права; 6) знает, как уменьшить социальную дискриминацию пациентов; 7) осведомлена о соответствующих службах и ресурсах по месту жительства пациентов и помогает им получить к ним доступ; 8) поддерживает движение самопомощи пациентов и их близких; 9) привлекает семью пациента к помощи.

Выразительный рассказ Арнхильд (спасибо и переводчику), вызывает живое сопереживание и служит, как литература такого рода, источником информированного оптимизма для пациентов и их близких, профессионалов, всех занимающихся и интересующихся проблемами охраны и восстановления психического здоровья.

ЛИТЕРАТУРА

1. Гурович И.Я., Любов Е.Б., Сторожакова Я.А. Выздоровление при шизофрении: Концепция «recovery» // Социальная и клиническая психиатрия . – 2008. – Т. 18, Вып. 2. – С .7 –14.

2. Любов Е.Б., Левина Н.Б. Оценка больничной помощи пациентами и их близкими, Проблемы и перспективы развития стационарной психиатрической помощи . Под ред. О.В.Лиманкина. – СПб.,2009. – Т. 1 –  С. 486-493.

3. Портер Р. Краткая история безумия. Пер. С англ. –М.: АСТ –Астрель, 2009.

4. Преодоление – М., 2009 – 129 с. (http://nvm.org.ru/preodolenie.htm)

5. Coleman R. Recovery: An Alien Concept. Gloucester: Hansell Publishing, 1999.

6. Deegan P.E. Recovery: the lived experience of rehabilitation. // Psychosoc. Rehab. J.- 1988. – Vol. 11. – P. 11–19.

7. May R. Understanding psychotic experience and working towards recovery./  Psychological Interventions in Early Psychosis.. P. McGorry, J. Gleeson, eds. – Chichester: Wiley, 2004.

8. National Institute for Clinical Excellence (NICE): Treating and managing schizophrenia (core interventions): Understanding NICE guidance – information for people with schizophrenia, their advocates and carriers, and the public. – London, 2002.

9. O’Hagan, M. Recovery Competencies for New Zealand Mental Health Workers. Wellington: Mental Health Commission, 2001. http://www.mhc.govt.nz/publications/2001/Recovery_Competencies.pdf

10. Ramsay R., Page A., Goodman T. et al. Changing Minds: Our Lives and Mental Illness. London: Gaskell, 2002.

11. Repper J., Perkins R.  Social Inclusion and Recovery. London: Bailliиre Tindall, 2003.

12. Tuke S. Description of The Retreat, 1813. Reprinted with an introduction by K. Jones. – London:: Process Press, 1996.

Комментарии