Международный день редких болезней

Наша миссия
Цель мероприятия – привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам людей страдающих от «редких» или «орфанных» заболеваний, стимулировать их решение.

Присоединяйтесь к нам
Мы  запланировали мероприятия в Москве, Санкт-Петербурге, Саратове, Оренбурге, Екатеринбурге и других городах.

Присоединяйтесь…

Что ожидается
Каждый год тематика «Дня редких заболеваний» разная — в 2012 году тема: «СОЛИДАРНОСТЬ»
Подробнее о мероприятиях…

Уже  четвертый год в мире и в России в конце февраля отмечается день редких заболеваний.

Цель мероприятия – привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам людей страдающих от «редких» или «орфанных» заболеваний, стимулировать их решение. В первую очередь  — через создание алгоритмов своевременной диагностики заболеваний и предоставления пациентам препаратов  за счет государственных средств.

Редких болезней очень  много – организация EURORDIS оценивает, что существует от 5 тысяч до примерно 7 тысяч различных редких заболеваний.  К редким заболеваниям относятся подавляющее большинство моногенных наследственных болезней,  многие хромосомные нарушения. В их число также входят редкие инфекционные заболевания, аутоимунные,  онкологические, гематологические. Для большинства редких заболеваний эффективные методы лечения не разработаны, но с каждым годом появляются  новые возможности лечения редких болезней (диетотерапии, ферментная заместительная терапия, таргетная терапия).    Частота отдельных форм редких заболеваний крайне низкая, но в совокупности редкими болезнями болеет от 6 до 8 процентов жителей Евросоюза. В Российской Федерации официально принято определение редкого заболевания в ст 44 закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ»- «Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 000 населения..  В конце 2011 года подготовлен проект перечня редких заболеваний.

Каждый год тематика «Дня редких заболеваний» разная
В 2012 году тема: «СОЛИДАРНОСТЬ»

 

Организации, участвующие в редком дне:
Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» Общественная организация «МОО содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»; «Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями»; Национальная Ассоциация больных редкими заболеваниями «Генетика»; Общественная организация содействия страдающим гипофизарным нанизмом.

Комментарии