Уфа-2016 18-20 мая
Официальный сайт VI Национального конгресса по социальной психиатрии и наркологии.
Материалы:
Презентация Башкирского регионального отделения ОООИ «Новые возможности»
О БРЕМЕНИ СЕМЬИ ДУШЕВНОБОЛЬНОГО
Левина Н.Б¹., Любов Е.Б²
¹Общероссийская общественная организация инвалидов «Новые возможности»,
²ФГБУ «Федеральный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского»
Минздрава России, филиал Московский НИИ психиатрии, г. Москва
Уточнение бремени неформальной помощи душевнобольным важно при стоимостном анализе болезни (так называемые непрямые медицинские, социальные и «неуловимые» издержки) и многоуровневой (целостной) оценке лечебно-реабилитационных мероприятий.
Цель исследования: определение потребностей и нужд близких душевнобольных.
Материалы и методы. В рамках международного (48 стран) исследования Европейского союза семей психически больных (EUFAMI) с помощью оригинального полуструктурированного опросника анонимно опрошены 161 человек, половина из которых женщин. Возраст респондентов 55,85±3,47 (27-79) лет. Члены организации «Новые Возможности» («НВ») (9 региональных отделений) составили половину опрошенных (81 чел.); сельскими жителями были 7%. Большинство (77%) близких живет вместе с больными. Опекают обычно сына или дочь (67%), больных шизофренией (58%) или аффективными расстройствами (30%). Длительность расстройства 13,31±2,13 (1-59) лет. Работают полный день или частично > 60% неформальных опекунов, не работают из-за ухода за больным < 2%. Результаты. В последние 4 недели перед опросом почти у половины близких не было достаточно времени «для себя» (45%), не могли дать себе «передышку» (40%), строить планы (48%). Напряжение в отношениях с больными отметили 44% при зависимости последних от сторонней помощи (57%) и понимании близких неизменности ситуации в будущем (66%). Больные «раздражают» близких в 30% случаев, «дошли до точки», не могут «так жить» 17% опрошенных. Отношения с родными и друзьями напряжены из-за необходимости заботы о больном (37%); по µ испытывают чувство одиночества и сетует на отсутствие поддержки ближнего круга. Опека занимает 56,19±3,09 часов в неделю, не менее 7 часов рабочего времени. Доход ´ семей позволяет с трудом «сводить концы с концами», именно в связи с уходом за близким человеком (40%). Финансовое положение беспокоит 52% опекунов. Общее здоровье неблагополучно у 51%, связывают таковое с помощью больному 31%. Эмоциональное «истощение», неконтролируемая тревога, подавленность, мрачное видение жизни отмечает 1/3 респондентов. Стигма и дискриминация актуальна для 1/3, при получении профессиональной помощи их испытывает больше µ (подчиненность, «раздвоенность», стыд). Боится за себя и близкого в связи с агрессией и самоповреждениями по 1/5 респондентов. Положительный опыт ухода за больным (самопознание, помощь другим в понимании душевной болезни, терпимость) отметила µ часть; половина удовлетворена ролью, позволившей улучшить жизни больного.
Считают достаточной и понятной информацию о болезни более половины опрошенных. Участвуют в планировании лечения и реабилитации почти 60%. Доступность экстренной помощи (для предотвращения рецидива) отметили более 65% опрошенных. Качеством профессиональной помощи удовлетворены до 70%, но не возможностями трудоустройства (<20%) и лекарственным обеспечением (<30%). Нуждаются «очень» в большей поддержке 45%. Ждут от общества самопомощи защиты интересов семей на государственном уровне 75%. В передышке от тягот ухода за больным не нуждаются 7%, ждут временной подмоги близких 35%, в интернат готовы определить близкого 4%.
Предварительное сопоставление данных с выборками иных стран с различным уровнем качества психиатрической помощи показывает сходство самооценки отношений с больным и другими членами семьи, физического и душевного здоровья, «положительного» вклада опыта болезни близкого. Отечественные респонденты (близкие наиболее тяжелых душевнобольных) выше оценивают профессиональную помощь «в целом» и свою роль в терапевтическом процессе при недостатках лекарственного обеспечения и возможностях трудового восстановления. Однако они более рассчитывают на свои силы и возможности обществ самопомощи, не ожидая положительных подвижек в сложившемся положении в ближайшем будущем. Определенную коррекцию при оценке результатов опроса надо внести с учетом «нетипичной» выборки, представленной большей долей членов организации «НВ», обученных активистов при малой представленности сельских жителей.
ОБЩЕСТВЕННЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ В ПСИХИАТРИИ: ВКЛАД В ОБЕСПЕЧЕНИЕ ДОСТОЙНОЙ ЖИЗНИ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ ПОМОЩИ
Солохина Т.А.
ФГБНУ «Научный центр психического здоровья», г. Москва
Если в первые годы действия Федерального закона «Об общественных объединениях» (1995), общественные организации (ОО) в области психического здоровья были единичными, то сейчас их число составляет многие сотни. Актуальной задачей является постоянный сбор данных в мониторинговом режиме о таких ОО.
Цель исследования. Проанализировать деятельность ОО, определить их роль и место в системе психиатрической помощи, в российском обществе.
Материалы и методы. Изучена деятельность около 200 ОО г. Москвы, Московской области, г. Санкт-Петербурга, других городов России. Использован метод сравнительного анализа.
Результаты. Цели ОО схожи – повышение качества жизни имеющих проблемы с психическим здоровьем, борьба с дискриминацией и стигматизацией, что определяет конкретные задачи, их роль и место в обществе и психиатрической службе. Организационно-правовые формы ОО представлены, как не имеющими членства фондами и автономными некоммерческими организациями, так и основанными на членстве ОО (преобладают, составляя более 70%). Деятельность ОО многообразна и включает направления, среди которых в наибольшем объеме представлена психологическая и психотерапевтическая помощь детям и взрослым, их социально- психологическая реабилитация; в наименьшей мере оказывается социально-трудовая реабилитация, правовая поддержка и юридическая помощь, несмотря на высокую потребность в ней (около 75% семей психически больных). Ряд ОО оказывает педагогическую помощь, предоставляет поддержку в сфере образования, социальной защиты, физической культуры и спорта, искусства и культуры. Анализ деятельности ОО показал, что многие из них выполняют инновационные программы, создали эффективные формы помощи: РОО «Клуб психиатров», РБОО «Семья и психическое здоровье», ООИ «Новые возможности», РОО «Круг». Именно ОО присущ партнерский стиль взаимоотношений, коллективные действия в инновационном формате, демократический стиль управления. Однако, заинтересованные лица и организации – пользователи помощи, работники психиатрических служб, не имеют достаточной информации об их деятельности.
Выводы. ОО представляют важное звено психиатрической помощи, которое при более благоприятных социально-экономических условиях, поддержке государства, местных сообществ и общества в целом, может преобразоваться во влиятельную структуру, способную активно и эффективно участвовать в обеспечении достойной жизни лиц, имеющих проблемы с психическим здоровьем, и их семей.
Комментарии