Общероссийская общественная организация инвалидов
вследствие психических расстройств и их семей
«Новые возможности»

IV межрегиональное совещание
Избранные материалы

В делах, тревогах и с надеждой

Н.Б. Левина
председатель ОООИ «Новые возможности»

В делах, тревогах и надеждах прошел год после нашего третьего Совещания, и по хорошей традиции, когда весна вступает в свои владения, когда особенно хочется дышать полной грудью и верить в хорошее, мы собрались вновь в Москве. Добро пожаловать членам родственных организаций, думцам, нашим ученым докторам, представителям средств массовой информации. Всем, всем, кто будет хотя бы эти три дня жить нашей судьбой. Нам нужно поговорить по душам и обсудить многое. Стратегическая задача нашей организации остается неизменной на ближайшие годы: улучшение социального и правового положения психически больных и их семей в обществе и помощь в улучшении качества психиатрической помощи (то есть самим себе). А вот основные направления деятельности общества не только многообразны, но и наполняются все новым содержанием.

Групповое психообразование (наиболее доступная и экономически эффективная форма психосоциального вмешательства). В нашем московском отделении прошел первый цикл занятий по психиатрическому просвещению для пациентов и их близких; их вели аспирантки нашего неизменного партнера во всех начинаниях, Московского НИИ психиатрии. В работе находится первое в стране руководство по лечению психических расстройств для нас. Показательно, что оно выйдет вслед за аналогичным руководством для врачей. А, значит, шанс понять друг друга у нас возрастет. Первые ласточки – две книжки для пациентов и их близких, выпущенные с помощью наших помощников, фармацевтических фирм «Эли Лилли» и «АстраЗенека». Нам еще предстоит обсудить, какой мы представляем литературу для себя. Еще с Вашей помощью мы готовим сборник самоописаний «Болезнь глазами пациентов и их близких: преодоление» – о нашем выстраданном опыте болезни и ее лечении. В московском отделении общества проводятся регулярные консультации (медикаментозная терапия, семейное консультирование) для пациентов и их близких ведущими сотрудниками Московского НИИ психиатрии.

Организация общежитий и пансионатов во внебольничных условиях – наша боль и постоянная забота. Безуспешны пока попытки создания «жилья под защитой» в Москве, формы которого развиты, показали свою жизнеспособность, не только за рубежом, но и в ряде городов нашей страны (Санкт Петербурге, Тамбове, Омске, Первоуральске). Так, на последней конференции ВОЗ мы узнали, что только в одной области небольшой (по нашим меркам) Италии насчитывается три десятка таких заведений. Если ранее речь шла только об общежитиях-реабилитационных отделениях при больницах, то теперь накапливается опыт расселения бывших пациентов в съемных квартирах, поближе к жизни (в прошлом номере нашей газеты мы поместили фотографию одного из новоселов). Долгое пребывание в больнице вызывает у пациента явления госпитализма: у них теряются элементарные навыки самообслуживания, да и само желание жить в обычных условиях. Так изуродованный неволей заяц боится открытой дверцы и забивается в дальний угол ставшей родной для него клетки. Еще скорее привыкают к «неизлечимости больных» некоторые их близкие, не стремящиеся форсировать выписку родного человека: ведь он нарушит уже сложившийся без него стиль семьи. Многим из пациентов в связи с житейскими пертурбациями некуда идти даже при желании. Каждая 15 психиатрическая койка в России «блокирована» хроническими больными, треть из которых может быть выписана уже сегодня, было бы куда. И больница становится приютом, причем недешевым. В Москве в психиатрический больнице койко-день стоит не менее 300 руб. (налогоплательщики платят втридорога, чтобы изолировать в большинстве своем безобидных, несколько чудаковатых людей, которым и так не очень повезло в жизни). Судьба этих людей замыкается воротами больницы, биографии их пишутся в истории болезни («состояние без перемен»), они до седых волос не заслужили отчества, но по мере сил могли бы трудиться, а не есть горький даровой хлеб. Они ждут. И некоторые еще надеются. Или «с глаз долой – из сердца вон»? И чужая боль нам понятна, когда беда приходит в наш дом? Другие пациенты еще живут подле своих престарелых родителей, и мысль, что будет с дитятком после их смерти отравляет считанные дни. А тех взрослых детей надо ,пока не поздно, готовить к самостоятельной жизни, учить, а других, если неминуемое случится, поместить в пансионат, а не в переполненную больничную палату. Так в один узел переплетаются жгучие проблемы психообразования, реабилитации, расточительной экономики всегда нищего нашего здравоохранения. А пока… Полгода назад мы повторно обратились в Комитет здравоохранения Москвы (А.П. Сельцовскому, главе Комитета) по вопросу создания общежития для молодых людей с психическими расстройствами. И получили ответ от его заместителя, где черным по белому написано, что такая форма психиатрической помощи… не имеет смысла и не проверена опытом. Значит, снова писать, уговаривать и доказывать. Но нужное дело не остановить.

Социальная и профессиональная реабилитация. 60% страдающих тяжелыми психическими заболеваниями лиц в трудоспособном возрасте – инвалиды. Каждая 10-я госпитализация связана с социальными причинами (больному негде жить, у него нет средств существования, ему просто не находится места в отвергающем его мире «нормальных»). Их, как правило, игнорируют социальные центры по месту жительства, дискриминируя за факт самой болезни. Большинство лечебно-трудовых мастерских оказалось неконкурентоспособными, и общество «откупается» от больного мизерной пенсией, но не стремится воспользоваться опытом, не потраченным болезнью, возродить умения и навыки, вернуть ему достоинство трудящегося человека. Такие люди помещаются в сундук с надписью «больной» и скоро примиряются с такой ролью. Но в ряде регионов страны развиваются реабилитационные центры; мастерские, в которых ранее больные-полуавтоматы клеили весь день картонные футляры для термометров (оказывается, можно и без этих футляров), превращаются в художественные мастерские, которые дают радость и доход пациентам и лечебному учреждению. Создаются рабочие места на обычных производствах. Законная гордость нашей организации (московское отделение) – своя типография или, вернее, типографский кружок. Мы издаем нашу газету, ежегодники межрегиональных совещаний. В феврале этого года получили очередной канадский грант для нашего проекта «Молодые люди с психическими заболеваниями создают образовательные программы и рабочие места» (научим, как достойно, не теряя лица, просить деньги всех наших делегатов). Новое качество нашей печатной продукции, наши «новые возможности» Вы скоро увидите. И цифровая видеокамера нам пригодится на этом совещании. Мы научились тратить не очень большие чужие деньги с пользой для очень многих. Надеемся, что работа в кружке станет трамплином к труду на обычном производстве, как это уже случилось с нашими ребятами (спасибо фирме «Эли Лилли»). Пусть будет длиннее список добрых дел отдельных людей и организаций, помогающих нам. На государственном телеканале в январе 2005г. показан фильм по нашему сценарию «Право на надежду» о труде и повседневной жизни членов организации (вы его увидите, как уже увидели с большим интересом участники Европейской конференции ВОЗ на уровне министров здравоохранения в Хельсинки в этом году). Мы рады крепнущему и полезному сотрудничеству с журналистами и «телевизионщиками», все более искренно и глубоко интересующимися и отражающими наши насущные проблемы. Мы участвуем в Российско-Канадской программе по реабилитации инвалидов, и о своих впечатлениях о поездке к северному соседу расскажут наши представители.

Лекарственное обеспечение. По опросу членов наших региональных отделений (об этом будет отдельный доклад) почти каждая семья больного вынуждена выделять из своего бюджета до 500 руб. ежемесячно на лекарства для своего больного родственника (более 90% наших членов – инвалиды, живущие с престарелыми родителями). При этом в сокращающихся как шагреневая кожа Списках бесплатных и льготных психотропных средств, например, в феврале в Москве (не худшем городе по лекарственному снабжению в стране) исчезли необходимые нейролептики длительного действия, необходимые для больных, отказывающихся от лекарств внутрь. Для многих больных больница – единственная возможность продолжить лечение. Скудно представлены психотропные препараты нового поколения (в развитых экономически странах на них приходится не менее 50% назначений больным, причем лечение осуществляется за счет страхования), а у нас их может получать 1 пациент из 200-300, даже если они заявлены в Списках. Вместе с тем, на содержание пациентов в больницах уходит до 90% психиатрического бюджета. Работы по фармакоэкономике, проводимые в Московском НИИ психиатрии, показали, что дорогостоящее для психиатрических служб лекарство оказывается выгодным для общества в целом. Вкладывать деньги в психиатрическую помощь, в фармацевтический бюджет не менее нужно, чем в приоритетные для здравоохранения области (онкология, сахарный диабет).

Стигма – отметина, невыгодно отличающая кого-либо от большинства. Стигма многолика и проявляется искусственными барьерами и препонами в трудоустройстве, отказе в праве на достойное лечение или жилье. С этого года наша организация участвует в Международной программе «Антистигма». И об этом Вас тоже ждет отдельный рассказ.

А теперь хроника наших дел. Об опыте нашей работы, о наших планах сообщено на совещании представителей обществ инвалидов в Госдуме в декабре 2004г. В октябре 2004 года фильм о 3-м Московском Межрегиональном совещании, снятый нашей Еленой Назаровой из Томска, разослан в 25 региональных отделений, а также семьям-«побратимам» в Канаде. Средства предоставлены Канадской программой сотрудничества. В прошлом году представители нашей организации побывали на семинаре NAMI с помощью фармацевтической компании Эли Лили, а об этой авторитетной североамериканской организации самопомощи можно прочитать в нашей газете. Принимали мы участие и в совещании EUFAMI (Европейское сообщество родственников) в Бельгии. Эти организации начинались с горстки энтузиастов, собиравшихся на съемной квартире или в зале ожидания вокзала. Мы отстаем от них всего на 20 лет. Но способные ученики, бывает, перепрыгивают классы. В октябре 2004г. на Российской конференции «Современные тенденции организации психиатрической помощи. Клинические и социальные аспекты» в Москве рассказывали о нашей организации. Один из уроков зарубежных коллег – надо использовать любую возможность, чтобы заявить о себе, напомнить. В то же время в Ставрополе состоялась конференция «Социальные проблемы инвалидности» с участием Омского, Московского, Рязанского, местного региональных отделений «Новые возможности». В том же богатом событиями октябре проведен семинар по посттравматическому стрессовому расстройству с участием канадских специалистов. Из московского отделения командирована наша гордость, Алексей Куликов, руководитель типографской группы. В декабре на рабочем совещании общественных организаций инвалидов в Комитете по охране здоровья Госдумы РФ (председатель Татьяна Владимировна Яковлева) мы высказали свои пожелания (пора, наверное, их называть уже обоснованными требованиями избирателей) по улучшению психиатрической службы. Они были в письменном виде представлены Галине Юрьевне Носыровой, эксперту Госдумы. Необходимо принять новую редакцию Закона об охране психического здоровья (в его разработке должны участвовать как специалисты, так и общественные организации самопомощи больных). Поэтому в основной части Закона должны быть указаны меры по сохранению психического здоровья населения (первичная профилактика) как обязательного условия поступательного развития нашей страны. В Законе должны быть закреплены и реально гарантированы права душевнобольных (отношение к ним – свидетельство степени зрелости нашего общества) на достойную жизнь и высококачественное лечение и комплексную (медико-социальную, реабилитационную) помощь по месту жительства в наименее стесненных (гуманных) условиях. Следует прописать источники финансирования (государственные и негосударственные) для выполнения обязательств перед больными гражданами, иначе Закон примкнет к большому числу мертворожденных благих деклараций. Обратились в Госдуму и в Совет Федерации по вопросу порядка предоставления льгот инвалидам вследствие психических расстройств. Ответа не последовало. Это знакомый до боли стиль общения чиновников и «слуг народа» со своим народом (между выборами).

Но мы не отчаиваемся, ведь «отчаяние – это горе слабых», а мы не имеем права проиграть.  Ведь нас много: двое из сотни россиян тяжело больны психически, рядом с ними, как правило, его близкие и друзья. От нас все труднее отмахнуться и сделать вид, что нас, нашей проблемы нет.

И потому нельзя не сказать об обнадеживающих подвижках. В феврале 2005 года мы участвовали в московском форуме Комитета общественных связей «Общество и власть. Новый этап взаимодействия». В июне мы получили уже в третий раз грант Московского правительства на развитие кружковой работы. Спасибо!

 На нем присутствовали представители Префектур, районных Управ, бизнес- структур и общественных организаций. Об этом в нашем свежем номере газеты. Отметим только, что представители малого и среднего бизнеса сетовали, что им невыгодно брать на работу инвалидов. Значит, надо надеяться не на доброхотов, а сделать так, чтобы инвалид мог работать, а работодатель был доволен. Готовим материалы для выступления на совместном совещании Московской и Областной думы по вопросу социально-правового положения инвалидов вследствие психических расстройств. Будем говорить там о решениях нашего совещания.

И о наших досугах. Мы организуем для наших членов походы в театры и на концерты (у нас появились верные друзья в творческих коллективах), пишем стихи и рисуем. Собираемся организовать спортивную секцию и ищем спонсоров для покупки спортинвентаря, тренажеров. Как Вы заметили, и в нашей насыщенной программе Совещания отведен час «для потехи».

Мы учимся быть оптимистами, хозяевами своей судьбы. Ради наших дорогих близких, ради себя мы просто обязаны «Бороться и искать, найти и не сдаваться». Иного не дано.