Общероссийская общественная организация инвалидов
вследствие психических расстройств и их семей
«Новые возможности»

IV межрегиональное совещание
Избранные материалы

Болезнь и лечение глазами пациентов и их близких

Л.Б. Фельдман
Московское отделение

Московским отделением «Новых возможностей» в 2004г. разосланы письма-опросники для больных и их родственников по регионам страны, чтобы узнать их мнение о болезни, организации лечения, жизни и надеждах. Получены ответы от 300 человек, почти треть из Москвы и Тюмени. Большинство (95%) ответивших – женщины, они принимают основное участие в лечении своих близких. Чаще они в возрасте 45-64 лет, на пенсии по возрасту или не работают по понятным семейным обстоятельствам. Доход на одного члена семьи не превышает 2000 руб. в месяц (у 65% ответивших). Большинство (93%) семей в Москве живет в отдельных квартирах, а в регионах – только 70%. Обычно (68%) болен сын 20-45 лет. 70% из них инвалиды.

Более всего родных беспокоят непредсказуемые поступки больного, его дурное настроение и мысли о смерти, агрессия, а также нерешительность, необщительность, рассеянность, пассивность, злоупотребление алкоголем. Сами больные на передний план выдвигают побочные действия лечения: скованность, слюнотечение, а также плохие отношения с близкими, снижение памяти, «голоса». Почти все родственники скрывают болезнь от посторонних Не все осознают тяжесть болезни их близкого, хотят с ним жить, и это приводит к распаду семьи.

Мало больных распоряжается своими средствами, большинство отдает их в «общий котел». Родственники жалуются на отсутствие достоверной и доступной информации о болезни, лечении, льготах, правах. Их мнением никто не интересуется, они не имеют возможности участвовать в выборе лечения. Обычно нет возможности лечиться новыми препаратами бесплатно. Болезнь требует дополнительных 500 руб. в месяц. Семьи готовы платить и больше, если это увеличит шанс улучшения состояния их близкого. С атипичными нейролептиками знакомы (принимали, принимают, слышали) не менее 40% больных. По оценке близких, такие препараты лучше переносятся (но чаще отмечается повышение веса), уменьшают бред и галлюцинации и пробуждают интерес к жизни. Главным в лечении называют врача и лекарство, настрой больного, помощь близких, обстановку в доме и общение. О психосоциальном лечении знают не более 40% больных в Москве, полагает его нужным – треть. Другие регионы на этот вопрос не ответили.

Пожелания родственников и больных во многом совпадают: внимание государства и ощества к проблемам душевнобольных, материальная поддержка больных и их семей, повышение размеров пенсии; строительство домов под защитой; организация патронажной помощи на дому; новые эффективные методы лечения, в основном лекарственные; помощь психолога и психотерапевта; доброжелательное отношение врачей и окружающих; получение информации о болезни, перспективах лечения, о правах и обязанностях больных и их близких; организация рабочих мест с сокращенным рабочим днем; организация досуга.