Общероссийская общественная организация инвалидов
вследствие психических расстройств и их семей
«Новые возможности»

IV межрегиональное совещание
Избранные материалы

Решаем свои проблемы. Сообща.

Е. Б. Любов
Москва

Завершающий день Совещания был отмечен семинаром, рассматривающим ряд «сквозных», определяющих деятельность «Новых возможностей» темы. Все участвующие по сложившейся традиции разделились на несколько малых групп, в которых обсуждались заявленные темы.

Трудоустройство. «Принуждающая сила закона», определяющая право инвалидов на труд, сомнительна. Государство не отказывается от социальных обязательств перед своими больными гражданами только в плане обеспечения их мизерными пособиями (как, впрочем, и пенсионеров по возрасту), но по существу игнорирует сохранившийся у инвалидов трудовой потенциал, а реабилитационные программы находятся в зачаточном состоянии. Вместе с тем, имеются и положительные примеры в ряде регионов (Асбест, Томск, Москва) и стран (Литва). Следует развивать многопрофильные предприятия (с конкурентоспособной продукцией, например, художественные промыслы) со специально созданными («защищенными») условиями на базе ЛПМ и спеццехов при ПНД, ПБ и дневных стационаров, а также в подразделениях общества (опыт Москвы, Твери, Омск). Возможно привлечение к труду и близких пациента, непосредственно его опекающих, в том числе, и к надомной работе. Однако международный опыт подчеркивает важность интеграции инвалидов, лиц с психиатрическими проблемами, на обычные предприятия с обучением на рабочем месте, в связи с чем следует заинтересовать предприятия, в первую очередь, малого и среднего бизнеса, в работе таких лиц. В реабилитационных мероприятиях должна быть задействована служба занятости (опыт Томска, Нижний Тагил).

Многопрофильные бригады. Опыт такой работы накапливается (Оренбург, Асбест, Первоуральск). В них должны активно участвовать родственники пациентов, а для этого их следует целенаправленно обучать навыкам эффективного общения с пациентом. Важно привлечение добровольцев – студентов, будущих медиков и социальных работников. Потребность в эмоциональной (словом) и «инструментальной» (делом) поддержки особенно велика в семьях тяжело больных с единственным престарелым родителем и для одиноких инвалидов. Однако масштабы проблемы неясны и самим медикам и социальным службам, в связи с чем необходимо составление списков нуждающихся и донесение их до соответствующих служб. Уже в настоящее время неформальная помощь наиболее социально уязвимым лицам с психическими проблемами осуществляется нашими региональными отделениями (Омск, Нижний Тагил, Ярославль), но помощь должна стать частью более широкой медико-социальной программы.

Защита прав инвалидов. Опрос членов нашей организации показывает, с одной стороны,

их малую «юридическую грамотность», а, с другой стороны, большую потребность в необходимой информации. Пациенты и их близкие нуждаются в юридической защите (опыт Томска, Рязани). В некоторых отделениях консультируют юристы; следует активнее привлекать и студентов-правоведов. «Правовой ликбез» должен стать обязательным элементом психообразовательных занятий для пациентов и их близких (включая опекунов, формальных и неформальных).

Лекарственная терапия. Проблема лекарственного обеспечения сохраняет свою актуальность, несмотря на улучшение положения в большинстве регионов. Однако расширение Списков льготных и бесплатных лекарственных препаратов не означает фактическое получение психотропных средств, особенно нового поколения. При этом врачи при выборе препарата должны опираться на его безопасность, затем на эффективность и в последнюю очередь – на его отпускную цену (а не наоборот). «Правильное лекарство правильному пациенту» (с подходящими для данного препарата состоянием физического здоровья, симптомами, настроем на лечение) окупает расходы даже на дорогостоящее лечение за счет улучшения их повседневного функционирования (от ухода за собой до возвращения работоспособности) самого пациента (один вернувшийся в строй трудящихся больной «окупает» затраты на лечение дорогостоящими лекарствами десяти других, для которых работа пока не достижима), а также его близких, более не прикованных к больному как сиделки. Родственнику пациента следует лучше ориентироваться в нежелательных явлениях терапии и своевременно сообщать о них врачу, способствовать мерам их исправления (см. сообщения Н.Д. Кибрик и Л.Н. Горобец).

Стигма болезни и лечения. Проблема «вбирает» в себя различные проблемы: например, низкокачественное лечение (усугубляет страдания больного и его близких, бремя болезни), трудоустойства (пренебрежением правом на труд больных), жилья (защищенное жилье подменяется пожизненной больничной койкой). Антистигматизационная программа (см. сообщение М.Ю. Зубревой) в нашей стране находится в зачаточном состоянии и требует притока свежих заинтересованных сил, в первую очередь, самих пациентов и их близких. Больничные советы при ПБ с участием членов общества противодействуют пренебрежению к своим обязанностям и, порой, хамству медперсонала, защищают права госпитализированных (например,

на прогулки, свидания, личные вещи, посильную занятость, предупреждающую «госпитализм», то есть выученную беспомощность пациентов, живущих длительно «на всем готовом»). Полезное дело – сотрудничество со средствами массовой информации (опыт Москвы, Томска, Санкт-Петербурга, Нижнего Тагила), их следует обратить к реальным проблемам психиатрии, а не освещению отдельных «жареных фактов», искоренить хотя бы из лексикона профессионалов слова «психушка», «шизофреник». Много времени порой проходит между началом болезни и обращением к специалисту в связи с медицинской безграмотностью окружающих (пример – самоописание «Тедди» в этом сборнике) и страхом огласки при лечении.

Самообразование – одно из основных направлений нашего общества, так как подразумевает не только помощь профессионалов, но самопомощь. Групповые занятия требуют не только энтузиазма участников, но и учебной литературы. Необходимо продолжить психообразовательные занятия (развить опыт Ярославля, Рязани, Екатеринбурга) не только среди родственников хронически больных, но и среди молодежи в учебных заведениях с профилактической целью. Жилье, безопасное и комфортное,– неотъемлемое право (как и право на неунизительный посильный труд) каждого гражданина страны, не зависимо от состояния его здоровья. Следует распространить международный (Финляндия, Италия, Великобритания, Литва) и отечественный (Ст.-Петербург, Омск, Рязань, Томск, Свердловская область) опыт развития общежитий с реабилитационной программой на территории больницы, а также более продвинутых форм «защищенного жилья», таких как проживание вне больничных стен с частичной медицинской (социальной) поддержкой. Нужно требовать от руководителей психиатрических служб на местах и исполнительных органов создания таких общежитий (пансионатов) для различных групп пациентов с различными возможностями и перспективами независимого существования с обоснованием их экономической эффективности.

После внутригрупповой дискуссии состоялось совместное обсуждение с выработкой конкретных предложений и выводов, вошедших в наш «Марш энтузиастов».