Caring for carers survey (C4C)

Жизнь семей с душевнобольными родственниками (международное исследование)

Исследование Caring for Carers (C4C) проводилось для знакомства с жизненной ситуацией семей с душевнобольными. Его основной целью было уточнение роли родственников в заботе о больном. Материалы были собраны в 22 странах (1000 анкет). 64% опрошенных имеют родственников с диагнозом шизофрения/психоз.

Роль семьи больного

Изменение политики оказания психиатрической помощи приводит к ослаблению роли медицинских учреждений и росту ответственности микросоциума, что существенно меняет жизнь родственников больного.

1. Мрачные и светлые стороны

Родственники больных испытывают чувство отвержения и второсортности (стигма, клеймо) , считают заботу о больном тяжким бременем , но при этом видят в своей судьбе нечто положительное.

В среднем, респонденты занимаются больным около
15 лет.

Более половины опрошенных считают, что это позволило им осознать собственную внутреннюю силу

Более, чем в 1 случае из 3 родственники считают, что «находятся на пределе».

4 из 10 чувствуют, что не могут справиться с постоянной тревогой и испытывают негативные чувства «очень часто» или «время от времени».

В среднем, респонденты занимаются больным около
15 лет.

Более половины опрошенных считают, что это позволило им осознать собственную внутреннюю силу

Более, чем в

1 случае из 3 родственники считают, что «находятся на пределе».

4 из 10 чувствуют, что не могут справиться с постоянной тревогой и испытывают негативные чувства «очень часто» или «время от времени».

1. Мрачные и светлые стороны

Родственники больных испытывают чувство отвержения и второсортности (стигма, клеймо) , считают заботу о больном тяжким бременем , но при этом видят в своей судьбе нечто положительное.

«Беспокойство» и «стресс» означают, что

1 из 5 опрошенных чувствует себя столь измученным, что не может существовать нормально

1/3 страдают бессонницей

1/3 чувствуют себя подавленными

1 из 5 не может найти в своей жизни ничего позитивного

Забота о больном часто может существенно ухудшить жизнь родных

1/3 респондентов чувствует, что ухудшается их собственное здоровье

Почти 4 из 10 обеспокоены состоянием своего здоровья

1/3респондентов чувствует, что ухудшается их собственное здоровье

Почти 4 из 10 обеспокоены состоянием своего здоровья

55% опрошенных беспокоит чрезмерная зависимость больного от них и его жизнь в будущем

1 из 2 беспокоит финансовая ситуация больного. каждому 4-му трудно «свести концы с концами»

1 из 3 ощущает свою изолированность и одиночество в сложившейся жизненной ситуации

На состоянии здоровья родственников сказываются чувство изоляции и одиночества а также сознание ответственности за больного и финансовые обстоятельства

55% опрошенных беспокоит чрезмерная зависимость больного от них и его жизнь в будущем

1 in 2 беспокоит финансовая ситуация больного. каждому 4-му трудно «свести концы с концами»

1 из 3 ощущает свою изолированность и одиночество в сложившейся жизненной ситуации

2. Жизнь семьи больного

Как правило, о больном заботится женщина (80%) , примерно 60 лет,

  • 76% случаев она заботится о сыне или дочери
  • 7% о брате или сестре
    • 7% о брате или сестре
    • 76% случаев она заботится о сыне или дочери
    • 10% о супруге / гражданском супруге
    • Забота о больном занимает у нее, примерно, 22 часа в неделю
    • 10% о супруге / гражданском супруге
    • Забота о больном занимает у нее, примерно, 22 часа в неделю

    Как правило, о больном заботится один человек (при некоторой внешней помощи)

    • Почти половина опрошенных (47%) не имеют возможности передышки
    • 36% респондентов являются единственной поддержкой больного
    • Платной помощью пользуются только 6-8% опрошенных
    • 36% пользуются помощью друзей и семьи
    • Платной помощью пользуются только 6-8% опрошенных
    • 36% пользуются помощью друзей и семьи

    3. Опекающий лишен поддержки, и его обращения часто оказываются незамеченными

    Тем не менее, участники опроса, примерно, в равной степени удовлетворены и не удовлетворены помощью специалистов:

    4 из 10 не удовлетворяет помощь врачей

    1/3 не нравится работа медсестер

    Только 3 из 10 довольны помощью социальных работников

    1/2 не устраивает невозможность обращаться к специалистам за помощью и поддержкой себе

    1 из 4 недоволен поддержкой коллег по работе

    родственники больных в большей степени довольны поддержкой общественных организаций
    (6 человек из 10)

    Близкие больного не чувствуют возможности повлиять на принятие значимых решений

    Только 1/3 респондентов довольна своей ролью при принятии решений относительно лечения / планирования ухода

    4 из 10 не устраивает степень их участия в принятии значимых решений

    Менее 4 человек из 10 чувствуют, что врачи и обслуживающий персонал относятся к ним серьезно

    Менее 1 человека из 4 удовлетворены беседами со специалистами

    Менее 4 человек из 10 чувствуют, что врачи и обслуживающий персонал относятся к ним серьезно

    Менее 1 человека из 4 удовлетворены беседами со специалистами

    Получение информации необходимо

    1/3 родственников больных не знает, к кому обращаться в экстренной ситуации

    Почти половина опрошенных хотела бы иметь более ясное представление о том, как будет развиваться болезнь члена их семьи в долгосрочной перспективе

    4. В какой помощи нуждаются семьи больных?

    К сожалению, 93% респондентов в уходе за больным воспользовались бы дополнительной поддержкой.

    Почти половина из них нуждается в «значительной» помощи

    Не нуждаются в помощи только 7%

    Не нуждаются в помощи только 7%

    Почти 9 из 10 хотели бы иметь больше возможностей встречаться и обмениваться знаниями и опытом:

    Со специалистами 93%

    С другими семьями и помощниками-неспециалистами 90%

    Со специалистами 93%

    С другими семьями и помощниками-неспециалистами 90%

    8 человек из 10нуждаются в индивидуальной поддержке EUFAMI и общественных организаций родственников:

    В получении информации 88%

    В эмоциональной поддержке 83%

    В получении передышки 78%

    В финансовой помощи 62%

    Поддержите нас на facebook и twitter

    join the conversation and help create awareness about the impact of caring for people with mental illness

    Download the global report

    Global report

    О международном опросе C4C

    C4C международный опрос, проведенный университетским консультативно-исследовательским центром LUCAS поддержки семей душевнобольгых ( Лювен, Бельгия) в сотрудничестве с Европейской федерацией семей людей с психическими заболеваниями (EUFAMI). Прежде всего, настоящее исследование должно было ответить на три вопроса, касающихся жизни семей , заботящихся о лицах, страдающих душевными заболеваниями:

    1. Что представляет собой жизнь таких семей, как она видится изнутри (психологическое благополучие членов семьи, груз забот, напряжение, стигматизация)?

    2.Насколько такие семьи удовлетворены получаемой профессиональной помощью?

    3. Каковы их нужды, пока еще не удовлетворяемые?

    Данные исследования позволяют сделать некоторые обобщения . Однако оно призвано не столько дать ответы на вопросы и выдвинуть какие-то гипотезы, сколько понять жизнь семей с больными людьми и помочь их близким. Серьезные психические заболевания, как правило , являются хроническими, с чередованием острых и относительно стабильных периодов. Такие люди нуждаются не только в медикаментозном лечении, но и в социальной реабилитации, позволяющей хоть как-то повысить качество их жизни. Респонденты были набраны в основном через организации семей душевнобольных в следующих странах: Австралия, Австрия, Бельгия, Канада, Кипр, Дания, Финляндия, Франция, Германия, Греция, Ирландия, Израиль, Италия, Мальта, Нидерланды, Норвегия, Португалия, Россия, Испания , Швеция, Швейцария и Великобритания. Таким образом, результаты не могут быть обобщены для всей семьи опекунов людей с тяжелыми психическими заболеваниями.

    В 22 странах было собрано 1111 анкет от членов семей, преимущественно, с больными шизофренией и психозами, из них:

    • 64% по уходу за людьми с шизофренией / психозом
    • 13% по уходу за людьми с тревожным расстройством
    • 18% по уходу за людьми с биполярным аффективным расстройством
    • 18% по уходу за людьми с другими расстройствами
    • 15% по уходу за людьми с депрессивным расстройством

    По крайней мере, 26 миллионов человек во всем мире страдают от шизофрении ,что является одним из десяти ведущих причин инвалидности во всем мире.

    EUFAMI получил неограниченный образовательный грант от Lundbeck и Оцука для обследования. Ссылка: Вермеулен, Б., Lauwers Х., Spruytte, Н. Ван Audenhove, С, Магро, С., Сондерс Дж & Джонс, К. (2015) Опыт семейных воспитателей для лиц с тяжелыми психическими заболеваниями: LUCAS КУ Левен / EUFAMI.